Una casa…lontano da casa: l’A.I.L.

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Una casa…lontano da casa: l’A.I.L.

Confesso che, inizialmente, non percepivo soverchie difficoltà nel’introdurre l’importante intervista che la Dott.ssa Sara Zago ha concesso alla Prof.ssa Caterina Guttadauro La Brasca; immediatamente – però – l’attenzione è stata catturata dai nomi delle personalità a cui si fa cenno e che generano profondi sentimenti di stima, di ammirazione, di rispetto e, perché no, di sano orgoglio nazionale per il loro spessore umano, medico, scientifico e culturale.

Sono le migliori intelligenze che arricchiscono e qualificano il nostro paese e tutti noi dobbiamo essere loro grati per la preziosa attività di ricerca e cura che svolgono a beneficio della comunità.

Con tutta umiltà mi accingo quindi a presentarli.

Prof. Sante Tura  Direttore della Scuola di Specializzazione in Ematologia, Professore Emerito dell’Università di Bologna, ematologo e ricercatore a livello mondiale, uno dei padri della ematologia italiana, Presidente dell’A.I.L. di Bologna, già Direttore dell’Istituto Ematologico del Policlinico S.Orsola di Bologna e direttore dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli“, autore di numerosi testi scientifici.

Il video che presentiamo illustra la vastità e la fondamentale importanza dell’opera che svolge il Prof. Sante Tura

Prof. Franco Mandelli Libero docente in Patologia Speciale Medica e Metodologia Clinica, in Clinica Generale e terapia Medica, libero docente in Ematologia, ha diretto la Scuola di Specializzazione in Ematologia dell’Università “Sapienza” di Roma. Professore emerito di Ematologia dell’Università “ Sapienza” di Roma, ha creato la casa A.I.L. “residenza Vanessa” situata nelle immediate vicinanze del centro di Ematologia, per alloggiare gratuitamente malati di fuori Roma.
Presidente dell’A.I.L., l’Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma.
Presidente della Fondazione G.I.M.EM.A. (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto).
Primario emerito di Ematologia del Policlinico “Umberto I” di Roma.

Una casa…lontano da casa: l’A.I.L.

La Prof.ssa Caterina Guttadauro La Brasca incontra la Dr.ssa Sara Zago, Responsabile di Casa A.I.L. Bologna

L’A.I.L. nasce nel 1969 a Roma da un’intuizione del Prof. Franco Mandelli grazie al contributo di illustri personalità del mondo della medicina, della scienza, dell’economia e della cultura. L’acronimo A.I.L. oggi è super conosciuto e significa Associazione contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma.
Da oltre 45 anni, l’A.I.L. promuove e sostiene la ricerca scientifica. Oggi ci troviamo in una casa in cui si vive tutto intensamente e, sapere che abbiamo una manciata di minuti per parlarne, è frustrante. Parliamo di Casa A.I.L., una solida realtà che a Bologna funziona da 11 anni.
Le Case A.I.L. oggi realizzate rappresentano un passaggio importante nel percorso dell’Associazione verso l’obiettivo finale: dotare ciascun centro di cura di una propria residenza. Il Servizio è offerto da 36 Sezioni in Italia e sono sempre poche. Noi oggi ci occupiamo della realtà bolognese ed abbiamo con noi la Dr.ssa Sara Zago che è la Responsabile della sua gestione. Una premessa doverosa: la realtà ematologica e Casa A.I.L. fanno capo ad una persona che, di fatto, non ha mai lasciato l’Ospedale Sant’Orsola, dove ha lavorato come eccellente ricercatore, ematologo e Presidente dell’A.I.L., attività che ricopre a tutt’oggi. Ovviamente stiamo parlando del Professor Sante Tura, al quale va il nostro ringraziamento per averci fatto concedere questa intervista.

Dr.ssa Zago, ci descrive Casa A.I.L. con le caratteristiche e le attività che raccoglie al suo interno?
Casa A.I.L. è la casa di accoglienza di Bologna che gestisce l’Associazione contro le leucemie ed è attiva dal 2005. E’stata costruita dalla Fondazione Seràgnoli, per la precisione, dalla Dr.ssa Isabella e data alla nostra Associazione in comodato gratuito. Casa A.I.L. ha lo scopo di accogliere i pazienti onco-ematologici che non risiedono a Bologna e sono in cura presso l’Ematologia dentro il Sant’ Orsola di Bologna. E’ un’accoglienza gratuita, nel senso che non si paga nessuna retta, gli ospiti possono fare un’offerta all’Associazione. C’è una collaborazione molto stretta tra Casa A.I.L. e l’Ematologia perché avviene tramite una richiesta medica del dottore che ha in cura il paziente ed indica anche il periodo di permanenza di cui necessita nella Casa.

Parliamo di un’Associazione no profit, cosa tiene economicamente in piedi una così vasta struttura?
L’Associazione è una Onlus e mantiene Casa A.I.L. come uno dei tanti servizi di assistenza che ha attivi come statuto. Casa A.I.L. si mantiene tramite la grandissima raccolta fondi di privati, aziende e sostenitori. Questo consente di coprire la manutenzione ordinaria della Casa, cioè pagare tutti i dipendenti, il custode che è una presenza attiva 24 ore su 24, le bollette ecc. Grazie, invece, alla Fondazione Seràgnoli, abbiamo un sostengo economico che ci consente di affrontare la manutenzione straordinaria, gli imprevisti che sono tanti e richiedono grosse cifre.

Quali sono i rapporti fra Ematologia e Casa A.I.L.?
I rapporti tra noi e l’Istituto di Ematologia sono continuativi ed importanti. La Casa ha disponibili 12 camere da letto. C’è una collaborazione quotidiana tra noi, i dottori, le capo sale che fa sì che la struttura sia sempre al massimo dell’efficienza e della ricettività. L’ospedale ci garantisce di sapere quando una persona viene dimessa e quindi c’è un avvicendamento. Per l’Ematologia è molto importante l’esistenza di casa A.I.L. perché consente di avere un posto in anticipo anche verso i cittadini di Bologna. Ad esempio, una persona che viene da fuori e non sta ancora bene può fermarsi a Casa A.I.L. per rimanere vicino all’ambulatorio e, nel contempo, l’Ematologia può prendere in carico un altro paziente. L’afflusso di pazienti a Casa A.I.L. è grande perché l’Ematologia porta avanti tante terapie sperimentali che non vengono fatte in altri Centri, infatti non a caso la realtà ematologica di Bologna è un punto di riferimento a livello nazionale ed europeo.

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Cosa significa il cognome Seràgnoli per l’Ematologia e Casa A.I.L.?
Significa moltissimo. L’Ematologia è stata voluta e costruita dalla Dr.ssa Isabella Seràgnoli che è Vice Presidente dell’A.I.L. di Bologna ed è proprietaria di Casa A.I.L., tramite la sua fondazione. La sua è una presenza discreta ma costante, grazie alle sue opere disponiamo di un ambiente così accogliente, curata in ogni particolare. Con il suo contributo costante, ogni anno, la Fondazione ci supporta, perché con il passare del tempo, le esigenze aumentano, cresce la struttura e quindi aumentano la gestione e le necessità.

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Lei gestisce una grande attività, coadiuvata da tante colleghe, ce ne parla? Quali sono le campagne che vi contraddistinguono e adesso qual è la più vicina nel tempo?
La più vicina è il Natale. Viene fatto un vero e proprio catalogo di doni, rivolto a privati, ad aziende che possono sostenere casa A.I.L., la ricerca scientifica, creando un buono solidale. Questa campagna è fatta da tutte le mie colleghe e ci vede impegnate da ottobre a gennaio. La campagna porta molti fondi, importanti non solo per casa A.I.L. ma anche per tutte le attività. Come le dicevo, qui c’è un lavoro di squadra, lavorano tante colleghe, qui nella casa e nell’ufficio che è all’interno dell’ospedale. Ognuno porta in questa attività i propri talenti perché da soli non si va da nessuna parte. C’è anche una Dottoressa, Responsabile del Servizio di Psicologia Clinica, che ci supporta tutti con i suoi preziosi consigli. Casa A.I.L. è anche una bella realtà perché è sempre animata da un flusso di volontari, che danno il loro contributo per ogni attività, offrono il loro tempo, le loro capacità e propongono campagne, corsi di cucina ecc…

Il Volontariato è il cemento di questa Casa, come si diventa volontari A.I.L.?
Per diventare volontari bisogna sostenere un colloquio iniziale con cui si manifestano le proprie disponibilità. Dopo si prendono in esame le varie possibilità d’impiego: di accoglienza ai nuovi arrivati nel pomeriggio, con i quali si prende un tè. L’impiego non è solo nella Casa ma anche nei reparti, nel servizio di navetta che accompagna i pazienti da casa all’ospedale e viceversa. Ovviamente l’impegno è totale e di tutti nelle Campagne di Natale e di Pasqua che ci permettono dei grandi ricavi.
Nulla di quello che qui succede è lasciato al caso. Si cura l’ammalato, la sua sfera familiare, offrendo ospitalità, serenità, comprensione ed assistenza psicologica. Queste persone sono consapevoli di vivere uno stato di malattia nella situazione più ottimale possibile o ha notato talvolta resistenza, ovviamente causata dal meccanismo della malattia?
Le persone che vengono ospitate in Casa A.I.L., inizialmente, sono sbalorditi perché si trovano in un ambiente che non è una propaggine dell’ospedale ma una vera casa, accogliente, pulitissima, confortevole e si percepisce il loro sollievo. Sanno di dover combattere una grande battaglia, ma comprendono di non essere soli a farlo. Questo grazie da parte loro è per noi un incentivo a fare sempre meglio, lo trasmettiamo a chi lavora dietro e tutti ce ne nutriamo assieme all’aiuto psicologico per non demotivarci e non sentirci impotenti dinanzi alla gravità della malattia. Nell’ingresso di Casa A.I.L. c’è un grosso book dove si può lasciare il proprio stato d’animo e noi, leggendoli, ci rendiamo conto di quanto conti, per chi è malato, il sostegno, la compagnia, la consapevolezza di non essere lasciato solo di fronte alla lotta per guarire.

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Cosa riceve lei da questo, chiamiamolo, “lavoro”? Possiamo dire che aiutare gli altri significa anche aiutare noi stessi?
Sicuramente, non c’è dubbio. Penso che non ci sia niente di meglio per valorizzare noi stessi. Quello che riceviamo ci consente di estraniarci dalla malattia e considerare anche i momenti belli che si vivono, come i matrimoni, la nascita di un figlio. E’ un lavoro in cui ci vuole un certo distacco per non lasciarsi invadere dallo scoraggiamento, dal sapere che certi casi sono disperati. Occorre fare squadra per poter guardare avanti con speranza e fiducia. Come in tutti i lavori bisogna sapersi dosare ed apprezzare i bei momenti che, nonostante il dolore, ci sono.

Come si può aiutare CASA A.I.L.? Può darci i riferimenti diversificando le varie possibilità, per consentire a chi vuole rendersi utile di farlo compatibilmente con la propria disponibilità?
La maniera più semplice è partecipare alle campagne solidali come il Natale e la Pasqua. Si può contribuire facendo un dono, comprando uno dei tanti oggetti del catalogo. Si può fare un versamento sul conto corrente intestato o direttamente in ufficio a Casa A.I.L.. Tutte le modalità e le informazioni sono poi sul nostro sito che è: www.ailbologna.it Si aiuta anche facendo opera di divulgazione dappertutto, dall’ambiente familiare a quello di lavoro.

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Ascoltiamo adesso due presenze che, in questo momento, stanno svolgendo il loro volontariato: Maria ed Angela.
Cosa vi ha spinto ad impegnarvi in questo campo?
Maria: Io ero rimasta sola ed avevo già fatto volontariato. Questo lavoro a me dà tantissimo e condivido il parere che aiutare è uno scambio reciproco di forza e di gioia che ti fa amare la vita.
Angela: io ho lavorato in ospedale per tanto tempo. Quando sono andata in pensione, ho pensato che aiutare chi soffre era quello che desideravo. Ho iniziato 11 anni fa e sono ancor qui, convinta di aver fatto la cosa giusta perché si riceve più di quello che si dà.

Grazie a Maria ed Angela, due dei tanti angeli che popolano questa Casa. Ci sono luoghi dove la musica arriva dal cuore, dice Samuele Bersani in un video girato per A.I.L. Io vi assicuro che, dopo essere venuti in questa Casa ed avere osservato il lavoro svolto in ogni ambito, andando via, si ricordano i sorrisi di questa grande squadra umana che si regala il lusso di rendere vivibile la sofferenza.

Ringrazio la Dott.ssa Sara Zago per la disponibilità e abbiamo preferito, oltre ai numeri, privilegiare il lato umano, perché Casa A.I.L. e tutto quello che racchiude, vuol dire solidarietà, donare per il piacere di farlo e soprattutto non fare mai spegnere l’amore per la vita. A tutti grazie per lavorare in silenzio e con rispetto per il disagio e la sofferenza. E’ questo, l’esempio più grande di cui tutti abbiamo bisogno.

Grazie alla Dott.ssa Sara Zago.

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